Årsrapport

Det er nesten ufattelig at det allerede har gått to år siden jeg ble syk, og livet ble stående litt på stedet hvil. Veien hit har vært lang og veldig hard, og i desember 2016 kunne ingen ha forutsett at jeg i dag fremdeles ville stå i denne kampen. Mye har jeg overvunnet, mens en god del nye hindringer har kommet til mens jeg har gått.

Jeg vet ikke hva jeg kan vente meg av framtiden, og det er skremmende på mange vis. Men på samme tid; hvem kan egentlig vite noe om det i det hele tatt? Vi er der vi er, har det vi har, og er hvem vi er, her og nå.

Jeg har utrolig mye å være takknemlig for, og for hvert år blir jeg litt bedre, litt sterkere – og det er slett ikke noe å ta for gitt. Jeg er så heldig at jeg har en beskyttende krans av støttende familie og venner rundt meg, og ikke minst alle de gode menneskene jeg møter på underveis – som hjelper bare ved å være for meg når jeg har trengt det mest. Det kan av og til føles som budskapet med jula blir litt overdøvet av kjøpepress og de forventningene vi legger på hverandre – og kanskje må vi minne oss selv på at de egentlige gavene er det vi er for hverandre gjennom hele året. Så tusen tusen takk til alle dere som har vært der for meg, om dere sto her last og brast, eller om dere bare var en kort tur innom livet mitt.

Det tok meg lang tid å akseptere at store deler av den jeg var bare kunne gå i oppløsning og forsvinne, men det har gitt tid og mulighet til å oppdage nye sider, og gode mennesker, som beriker livet mitt kanskje vel så mye. Når jeg har følt på frustrasjon over å være «forsinket» og på etterskudd sammenlignet med andre, så har jeg etter hvert innsett at omveiene og forsinkelsene i like stor grad er med på å fylle et liv med mening. Og at det er bortkastet å skulle se meg tilbake og tro at livet var så mye bedre før – i stedet for å se alle mulighetene som ligger i den utråkkede marka foran meg. Jeg tror vi alle kanskje kan stagnere en periode, eller skifte retning, før eller senere i livet – og det er en trøst i å vite at man ikke er alene.

Jeg ønsker dere alle en veldig fin jul – og en ekstra klem til dere som kanskje kjenner på ensomhet eller noe annet som tynger. Husk å puste.

Om å vente på at verden kommer til syne igjen

Skip o’hoi, denne skuta har gått på grunn. De siste dagene har vært OK minus minus, for i tillegg til dårlig form så har jeg fått hostevirus, så nå hoster jeg dag og natt så snørr, tårer og svette renner i fri flyt. Det som kanskje er mest slitsomt er at jeg ikke får sove noe særlig, for hver gang jeg ligger så trigges hosten – altså må jeg sove sittende, og jeg vet ikke hvordan det er med dere, men med meg så bikker kroppen i hvilken retning den vil når jeg slukner. 

Var hos legen i går og fikk bekreftet at det var pest og kolera, og at hun kunne bidra med nesespray med klor og hostesaft tilsatt svovelsyre (neida man TULLER ikke med sånn Snøvi herregud skam). Den stakkars nye gamle fastlegen min har bare rukket å komme seg gjennom en brøkdel av den sagaen som er journalen min (sånn seriøst den er på tykkelse med et godt hevet brød). Men hun har takk og pris bestemt at jeg skal få en ukentlig innsprøyting med B12-tilskudd over fem uker, siden blodprosenten min er på sånn 60, så det er søren ikke rart jeg er svimmel og sliten.

Jeg vet ikke hvor mye jeg har utdypet det her, men noe av det jeg har strevd mest siden jeg ble syk, er den ekstreme svimmelheten. Det er nok flere grunner til det: Det at det autonome nervesystemet er rammet av lupusen, som går på alt det kroppen foretar seg ubevisst, og altså gjør at blodtrykket ikke tilpasser seg og stiger til hodet når jeg reiser meg for eksempel. Det andre er anemi, altså lav blodprosent og at kroppen ikke tar opp jern ordentlig (selv om jeg har pushet sjukt mye B-vitamin- og jerntilskudd hver dag i lang tid + fått masse blodoverføring).

Det første året gjorde svimmelheten at jeg nesten ikke fikk til å gå fordi jeg enten svimte av eller fikk epilepsi-lignende anfall hver gang jeg prøvde å reise meg (legene kan fortsatt ikke forklare disse) med spasmer, øyerulling, oppkast, og som ærlig talt gjorde at jeg mista helt kontrollen over kroppen og ofte tissa meg ut under anfall. Jepp, sykdom er fader ikke for sarte sjeler. Så jeg måtte bruke rullestol for å komme meg de tre meterne mellom seng og toalett – og selv det var en svær utfordring, for til og med den lille overflyttingen mellom seng og stol førte til en rekke anfall. Det å komme seg ut var nesten uoverkommelig, så de sju (?) månedene på sykehuset forble jeg stort sett isolert på et lite rom.  

Da jeg kom hjem og anfallene avtok i hyppighet etter noen måneder, så kom prøvelsene med å forsøke å bevege meg litt igjen etter å ha vært sengeliggende i nesten et år. I begynnelsen måtte mamma bære meg mellom senga og sofaen, og så måtte jeg etter hvert krype mellom værelsene. Når svimmelheten slår inn så mister jeg helt synet, ansiktet og resten av kroppen prikker for så å bli nummen, og alt jeg hører er som støyen av å stå midt i en gigantisk og rasende bølge, jeg mister helt grepet om hva som er opp og ned – og dette skal jeg prøve å navigere ut i fra. Det ender med at jeg enten må legge meg ned til det gir seg litt, eller gå å føle meg fram i blinde. Jeg vet ikke, det er liksom noe helt annet enn alt jeg har opplevd av svimmelhet før. Jeg husker jeg fryktet trappa opp fra gangen til andre etasje mer enn noe annet, for den var en hindring som for det meste var for stor til å overkomme. Jeg gruer meg fremdeles til den på de verste dagene. 

Så det har tatt sin tid da. Sakte, sakte har det blitt litt bedre, og nå klarer jeg for det meste å bevege meg ganske fritt i huset, med pauser til å huke meg sammen når jeg blir for svimmel, og vente på at verden kommer på rett kjøl igjen. På skikkelig gode dager så klarer jeg meg et godt stykke på vei uten rullestol også, mens det på de verste dagene er tilbake til kryping. Rehabiliteringen hadde vært en mye smidigere ferd hvis det kun var det at kroppen manglet trening, for da hadde det jo bare vært å trene. Jeg husker legene advarte meg om at det kom til å bli en lang ferd, og jeg trodde det var snakk om maks noen måneder fra jeg lå på det verste til jeg ble frisk og på beina igjen. Så feil kan man ta. Jeg er uendelig glad for at vi ikke kan se inn i framtida og vite hvordan den blir, for det hadde ikke vært til å holde ut. 

Jeg er jo takk og lov mye sterkere enn jeg var. Selv om armene mine blir slitne av å vaske håret på noen dager. Og bare det å dusje er noe jeg gruer meg til – og har gått fra en-to ganger om dagen til langt færre, for å si sånn. Ja, jeg sa jo det ikke var for sarte sjeler. Poenget er i hvert fall at jeg er på en oppadgående kurve – en veldig langsom en, men likevel. Jeg tar alle små gleder jeg kommer over, eller så tror jeg det er stor fare for å bli bitter etter hvert, og det har jeg ingen ambisjoner om å bli. Ikke det at jeg ikke blir sint og sur og lei og lei meg, men jeg prøver å ikke ta vare på de vonde følelsene for lenge om gangen. 

Nå snakka jeg meg jo helt bort, og jeg har glemt hva jeg egentlig skulle snakke om. Jaja. Plutselig kommer jeg på det igjen.

Jeg har en oppfordring til dere: Kjenn på hvor deilig det er når du fungerer; at du puster, at du står og at du går, fraværet av smerter – sett pris på alt du er og alt du får til. For kanskje kommer det en dag hvor ingenting funker lenger, og det er da man savner de dagligdagse vondtene og nedturene, som hodepine og ising i tennene og dager man ikke rekker å gjøre det man skulle og flisete hår. 

Noen bilder fra fine dager hvor jeg og kroppen var superhelter: 

Om å være i live

Den siste tiden har jeg følt meg mer i live enn jeg har gjort siden jeg ble syk. Tilværelsen har badet i solskinn og vært innhyllet i varme, og jeg føler meg som en sommerfugl som endelig har kommet ut av kokongen sin. I morges, og som jeg har gjort de siste dagene, gikk jeg rett ut på verandaen fra soverommet, og har ligget på solsenga og bare kjent på hvordan det er å være til. Vi med lupus skal jo egentlig holde oss unna sola, men med nok solkrem, skygge, og pauser innimellom, så er jeg villig til å ta den risken. 

For jeg trenger å føle at det faktisk er verdt å være i live – at man gjennomgår alle disse prøvelsene, og kjemper med nebb og klør for noeOg nettopp derfor er disse dagene så viktige, hvor jeg har pustet uten å lure på hvorfor jeg gjør det.

For jeg hadde glemt det.

Glemt hvordan det er å leve i det ene øyeblikket til det neste uten å føle meg som en hakkete melodi, som en vase noen har prøvd å lime sammen, hvor halvparten av delene mangler og resultatet ikke engang minner om det som det pleide å væreJeg hadde glemt hvordan det er å leve uten en lammende klump i magen, og hvor framtiden er en blindvei, en mur, et svart og bunnløst tjern.

Det var dette. Det var dette jeg kjempet for. 

Det var glødende sol på huden. Det var den fløyelsmyke følelsen av varm vind som stryker over en. Det var lyden av alle de forskjellige tonene til fugler som har vendt hjem. Det var å sovne til den jevne rytmen av bølgene. Det var iskrem som smelter fortere enn du klarer å spise den. Det var å lese fem bøker på en gang. Det var å se verden bare på noen dager skifte farge fra grå til blendende grønn. Det var å være på fjellet igjen, å kjenne myk mose under bein som går selv med stødige skritt, og den varme lukta av skogen. Det var å spise og virkelig kjenne hvordan det smaker. Det var å glede seg og se fram til noe igjen, det var å drømme om framtida. Det var fregner som spretter fram i fjeset. Det var å ta med dyra og dra på oppdagelsesreise på egenhånd. Det var å hoppe, løpe, danse, synge, rope, smile, og le igjen. 

Det var å trekke pusten og tenke at om veien framover er stengt, så pytt – jeg alltid likt stien best uansett. 

Når helsepersonell gir deg angstanfall

Før helga ringte jeg sykehuset for å få utsatt dagsinnleggelsen på sykehuset som var planlagt til nå tirsdag, uten hell. Grunnen var at en sånn runde på sykehuset krever enormt mye energi av meg, energi jeg ikke har for tida. En ting er selve legetimene (hvor det å måtte fortelle sykdomshistorien gang på gang sliter meg ut mentalt) og samtale med sykepleier og de andre planlagte undersøkelsene, en annen er det å stå opp klokka seks på morgenen når man sliter med nattesøvnen, tur/retur dit på fire timer (med en mage som fremdeles trøbler til livet for meg), timene med venting, og smertene som forverres av å være lenge på beina og i rullestol. 

Mandag morgen ringte jeg på nytt, og ble satt over til en av sykepleierne som har fulgt meg gjennom ti år med forverring og forbedring av lupusen. Hun gikk rett i strupen på meg, og snakket til meg som jeg var en ulydig unge som nå skulle settes på plass: 

«Når du har gjort en avtale må du holde deg til den vet du!» Altså. DERE har satt meg opp til en time. JEG har ikke gjort noen avtale med dere. Og du som sykepleier, burde da for svarte ha forståelse for at sykdom ikke forholder seg til avtaler. 

«Det er jo ikke noe vits i å sette opp en ny time, for du kommer jo sikkert ikke til den heller.» Det der er bare jækla lite uprofesjonelt å si. 

«Nå har vi strevd for å få til to avtaler på samme dag for deg, også orker du ikke å komme engang.» Beklager virkelig at dere gjør JOBBEN deres, da gitt. Du trenger virkelig ikke å fortelle meg noe om å streve. 

«Ja, jeg kan ikke akkurat komme å hente deg, men jeg synes du kan finne fram noen ekstra krefter å komme til den i morgen, i stedet for at vi trenger å sette opp en ny du kanskje ikke kommer til» Jeg ringer for å gi beskjed om at jeg ikke HAR noe mer krefter, sier jeg jo. 

Samtalen dryppet av hersketeknikker, og jeg ble så satt ut at jeg bare spurte om jeg kunne ringe tilbake senere. Da jeg la på begynte jeg å hyperventilere, og fikk så vonde flashbacks til tiden på sykehuset og behandlingen fra enkelte, at angsten grep meg totalt. Mamma kom, og jeg gråt og gråt, og ble så stressa at jeg fikk utslett i hele ansiktet. Følelsen av å bli umyndiggjort og hersa med – kontrollert, overvåket, rapportert. 

Alt jeg ville var å utsette timen til jeg følte meg i stand til å makte det liksom. Når jeg ikke har noen symptomforverringer, og har fastlegen ti minutter unna, kan jeg ikke se at det skal være noe problem. Utenom det at det blir *så* strevsomt for dem, så klart. 

 Jeg fikk kvinna meg opp og bestemte meg for å få den jævla kontrollen overstått så jeg slipper å se dem på noen måneder igjen. Så fikk heller kroppen slå meg i bakken og kjøre over meg og rygge tilbake og kjøre over en gang til. Jeg begynner alltid å gråte når jeg blir sint, men jeg greide å ringe tilbake med hard og iskald stemme og sa at jeg kom, men alt utenom det som var strengt nødvendig fikk de stryke fra programmet, og at jeg ikke ville ha noe med de å gjøre når det gjaldt den (latterlige) individuelle planen, og at jeg ville forholde meg til fastlegen i framtiden.

Så ja, i går ble det likevel en evig lang dag på sykehuset med mange timer venting. Jeg sovnet da vi langt om lenge kom hjem, og sov til sent på kveld, og sov selvsagt ingenting i natt. I dag er jeg som ventet en bedrøvet laks, og har ikke klart å bevege meg fra sofaen. 

Var også til nevrolog i går, og han hadde ganske dystre framtidsutsikter å by på. Han trodde ikke de lammelsene og nummenheten og smertene jeg fremdeles har kom til å forsvinne (i hvert fall ikke helt), og at jeg egentlig bare måtte lære å leve med det. Nå er jeg ikke helt stø på teorien angående meg selv, men det funksjonen til det autonome nervesystemet (det vi ikke bevisst kontrollerer, som åndedrett, kroppstemperatur, blodtrykk og fordøyelse) har altså flytta til Gran Canaria for godt, sånn jeg forsto det.

Jaja, tenker jeg. Jaja. Så får jeg klare meg uten de nervene da. Jeg og de resterende skal nok få et godt liv uansett. Man skal ikke undervurdere hva vi kan tilpasse oss hvis vi må. Jeg prøver alltid å fokusere på at jeg tross alt er veldig heldig, for det kunne vært så mye verre enn hva det er. Selv om det selvfølgelig også er vondt å tenke på at «sånn jeg var» står igjen en desemberdag i 2016. Og nettopp derfor vil jeg heller tenke at «det ordner seg sikkert». Og gjør det ikke det, så gjør det ikke det da. 

Om en livslang kjærlighet

Jeg har elsket bøker så lenge jeg kan huske. Det er ikke så rart at jeg havna opp på en bachelor i litteraturvitenskap (og en drøm om å arbeide i forlagsbransjen).

Jeg elsker at det før jeg i det hele tatt har åpnet boka, kribler inni meg av forventning: Hvem vil jeg møte? Hvor vil jeg dra? Hva vil hende? Hvem vil jeg være når jeg kommer tilbake? Tenk så fantastisk – man sitter helt i ro, og samtidig reiser man akkurat hvor man vil. 

«So Matilda’s strong young mind continued to grow, nurtured by the voices of all those authors who had sent their books out into the world like ships on the sea. These books gave Matilda a hopeful and comforting message: You are not alone.»
– Roald Dahl 


Jeg har lest tusenvis av bøker; helt fantastiske, helt greie og helt grelle. For jeg tror man også bør lese det elendige, for å kunne gjenkjenne de virkelig gode. Og jo mer man leser, jo mer vil man kunne si om det man leser. 

Jeg samler også på ord og setninger jeg synes er fine, eller som får meg til å stoppe opp og tenke eller føle noe – så jeg er hun nørden som sitter med blyant og streker under og skribler i margen gjennom hele boka. Velkomponerte setninger eller vendinger gjør meg hoppende glad og inspirert. 

Uansett, det var egentlig lydbøker jeg ville snakke om nå. For meg er det å lese og det å høre lydbok to forskjellige ting jeg liker omtrent like godt. Og det at pappa leste alle Harry Potter-bøkene høyt for oss, med en fantastisk evne til innlevelse, la vel grunnlaget for det. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men det at noen leser høyt blir på en måte en mer ekstern fortelling enn bare å høre min egen stemme i hodet. 

Jeg har jo slitt mye med synet og konsentrasjonen det siste året, så derfor har jeg hørt lydbok mer enn noen gang. Når jeg ikke har greid mer enn å eksistere, så har jeg kunnet leve i fortellingene. Gjennom apper som Storytel og Fabel (ikke sponsa dessverre) har jeg hørt minst hundre forskjellige bøker.

Storytel har definitivt størst utvalg (på norsk, svensk og engelsk), mens Fabel, som tilhører Lydbokforlaget, synes jeg har en mye høyere kvalitet når det gjelder innlesere. De bruker ofte dyktige skuespillere, og det gir en HELT annen opplevelse av boka. Minuset med Fabel er at det er ganske tynt utvalg, MEN alt i alt en høyere kvalitet på bøkene. 

Okei, nå nærmer vi oss sakens kjerne. For jeg tenkte å anbefale noen bøker av norske forfattere jeg har hørt nå i det siste – som for det første er helt fantastisk skrevet, for det andre innmari godt lest. Alle disse ligger på Fabel. 
 


Bli hvis du kan. Reis hvis du må
Alle vil hjem. Ingen vil tilbake
Det finnes ingen helhet

Av Helga Flatland 

Fire unge barndomsvenner fra den samme bygda – Tarjei, Trygve, Bjørn og Kristian – verver seg til de norske styrkene i Afghanistan. Bare én av dem kommer hjem i live. Gjennom de tre romanene følger man både de som dro, og de som ble igjen. Hvorfor dro de egentlig? Og hvordan påvirker sorgen de etterlatte? 

Periodene som skildres overlapper ofte hverandre, og vi får høre historien fra flere synspunkt – og det handler kanskje like mye om kommunikasjon og mangelen på den, som den lammende sorgen som står i sentrum. 

Bienes historie
Av Maja Lunde 

«Bienes historie skildrer menneskenes første spede forsøk på å holde bier, via dagens industrielle landbruk og til en fremtid hvor biene er døde. I bunnen ligger tre sterke historier om relasjoner mellom foreldre og barn, og om menneskenes sårbarhet. 

William er en en melankolsk biolog og frøhandler i England i 1852. Han setter seg fore å bygge en helt ny type bikube som skal gi både ham selv og hans barn ære og berømmelse. George er birøkter i USA i 2007 og kjemper i motbakke, men han håper sønnen kan bli gårdens redning. Tao arbeider med håndpollinering i et fremtidig Kina hvor biene er forsvunnet. Hun ønsker mer enn noe annet at sønnen skal få en utdannelse og et bedre liv enn henne selv.»
(kilde)

Bier høres kanskje litt lame ut, men denne synes jeg virkelig var gripende. 


Mannen som elsket Yngve

Av Tore Renberg 

«Året er 1990. Et tidspunkt da verden valgte å slutte for å begynne på nytt. Mens Gorbatsjov reiser på triumfferd omkring i verden, går Jarle i andre klasse på videregående skole i Stavanger. Jarle spiller i band, han har en vakker kjæreste, han går med Palestina-skjerf og har sterke meninger om det meste. Han er en av dem som ikke vil være som alle andre. Så begynner en ny gutt på skolen, en “streiting” som det ikke er noe spesielt med. Men noe må det være likevel. For hvem er den merkelige Yngve?

Det blir et møte som skal forandre alt for Jarle. Og for mange andre også. Tore Renbergs nye roman er en bredt anlagt historie om fascinasjoner og forelskelse, om å prøve å bli et menneske, om å komme seg inn i verden, om å elske sin mor og helst ville slippe å snakke med sin far.»
(kilde)

Fy søren, altså. At jeg ikke har lest denne før! Anbefaler sterkt sterkt sterkt å høre denne på lydbok, da den som leser er den samme skuespilleren som hadde hovedrollen i filmen. 

Kjære mamma

Om alle hadde en mamma som min, så hadde verden vært et bedre sted. Mamma har vunnet mom of the year hele mitt liv, men de siste fjorten månedene har jeg lært at morskjærlighet virkelig ikke kjenner noen grenser. 

Siden jeg ble syk har mamma vært der hver eneste dag. Hun har vært på sykehuset morgen til kveld – fordi hun var redd om jeg så et eneste sekund skulle føle at jeg var alene da livet raste sammen rundt meg. Hun har vært der for å ta imot all den informasjonen jeg var for dårlig til å få med meg, hun har vært der for å ta alle kampene for meg, hun har kjempet for at jeg skal bli frisk. 

Mamma har satt også sitt liv på vent, for å ta vare på meg på fulltid – og ikke én gang har hun klaget. Hun har gjort det med den største selvfølgelighet, og aldri fått meg til å føle at det har vært et offer fra hennes side.

Mamma er den modigste i verden. Jeg kan ikke forestille meg hvor tøft det har vært for henne å se datteren sin krympe bort av sykdom, og ikke vite om hun kommer til å overleve det. Hun er den som gang på gang har måttet bruke førstehjelp på meg når jeg har sluttet å puste, hun er den som har måttet ringe ambulansen, hun er den som har måttet stå ventende og håpe at de rekker fram i tide også denne gangen, og hun har stått alene i den angsten. Mamma kan ikke bryte sammen, for hun er den som holder det hele sammen. 

Mamma er en sånn mamma som legger meg i armkroken sin og holder meg når sorgen blir for stor til holde ut, og den skjærer i lungene og jeg ikke finner pusten. Mamma er en sånn mamma som legger seg på den dypeste bunnen sammen med meg, så jeg ikke skal være alene. 

«Livet kommer hver dag, man får små stunder av glede og lykke – så får vi ta for oss resten også» sier mamma, og mamma har levd tusen liv og vet alltid akkurat hva hun skal si når de tøffe tøffer ut. Og alt føles som regel litt bedre etterpå, for jeg vet at mamma nesten alltid har rett, og ingenting er egentlig verdens undergang så lenge jeg har henne.

Mamma gir og gir selv etter hun er tom, og forventer aldri å få noe tilbake. Jeg er evig takknemlig for at akkurat du er mammaen min – for alt du har gitt meg og fortsatt gir. Og jeg håper at hvis jeg en gang får barn selv, så vil jeg klare å gi dem den samme kjærligheten som du gir meg. 

Om malemani og prestasjonsangst og en gammel fiolin

Dagene rusler og går, sleper og sprinter forbi. Tida går til enten å ligge som en liten kanelsnurr på sofaen, eller alle disse kreative prosjektene mine. Siden sist vi var innom emnet, så har antallet prosjekter sikkert tredoblet seg. Det er så utrolig mye jeg vil lære (og ikke minst bli dritgod på, hehe). Og det tar jeg jo som et veldig godt tegn, at jeg ikke har kapitulert til apatien. Det er digg å overgi hjernen sin til for eksempel lammende tv-serier liksom, men det gir meg jo ingenting. 

Å være kreativ har alltid vært min form for meditasjon og mindfulness og yoga og hypnose og whatnot. Tror helt ærlig ikke at jeg ville overlevd denne tida uten – det gir meg noe å stå opp til og glede meg over, og får fokuset vekk fra sykdom. 

I det siste har jeg hatt veldig lyst til å mestre akvarellmaling, og filming og klipping (så jeg har begynt på ikke mindre enn å lage en film om meg sjøl, det er søren ikke grenser for hvor selvsentrert jeg er). Og ikke minst den gamle fiolinen pappa tok med til meg her om dagen da. Det siste stiller jeg meg litt tvilende til, for jeg spilte nemlig fiolin i to år på musikkskole, og jeg spilte så rævdårlig at jeg bare fikk øve i den lydtette bombekjelleren hjemme. 

Jeg prøver også å utfordre meg selv på at alt ikke trenger å være perfekt – for jeg har så jækla høye forventninger til meg selv at jeg ikke blir fornøyd med noe jeg gjør eller lager. Alt for ofte så tør jeg ikke å starte engang, siden det ikke kommer til å bli perfekt, eller like bra som andre gjør det. Jeg blir jo flau og ukomfortabel selv når det bare er jeg som skal se eller høre eller lese det liksom. Og med den tankegangen så blir det jo ikke noe av noe. Alle starter et sted – og når noen er flink til noe og lager eller gjør noe bra, så glemmer man ofte at det mest sannsynlig ligger utallige forsøk bak. 

Men det som er skikkelig hyggelig, er å se at jeg blir bedre da. Sånn i retrospekt greier jeg jo å se framgang, og det er deilig å kjenne på følelsen av å mestre – om så bare stykkvis og delt. 

Og her er noen forsøk på å bare la hånda styre, og ikke hodet:

Minutter som renner over av ingenting

«Du sier så lite om hvordan du har det, og hva du tenker på,» sier mamma i det hun gir meg en god natt-klem.

Og jeg vet ikke, i hodet mitt er det litt stillstand. I det som nå har blitt hverdagen er det rutinene som regjerer, og tomheten er til å ta og føle på. Det er som om tomheten er et lite rom som jeg må ligge sammenkrøpet i, og hvor jeg kan føle de iskalde veggene med fingertuppene og tærne. Det er ikke nødvendigvis at jeg har det så ille, det er bare.. hult. Som jeg har flata ut, og det verken er topper eller daler på turen min – bare en lang grusvei jeg ikke kan se enden på. 

Notater 11.januar 2018 kl. 03.18:
minuttene renner over av ingenting
ingenting velter utover 
jeg er klissete på hendene av ingenting

Dagene er for korte og for lange, og jeg fyller dem med ting jeg aldri rekker å bli ferdig med. Når jeg er for utslitt og dårlig til å gjøre annet enn å se tv eller bare ligge rett ut med øynene lukket mens verden spinner så jeg verken vet opp eller ned på meg selv – så fylles jeg med dårlig samvittighet over min manglende vilje. At jeg kunne gjort mer, kunne jobbet hardere, kunne tvunget meg frisk om jeg bare var litt sterkere. Jeg har dårlig samvittighet for dagene som går, uten at jeg egentlig tar del i dem. 

Innerst inne vet jeg jo egentlig at jeg ikke kunne gjort mer, og at det ikke bare er å tvinge seg frisk. At når kroppen sier den trenger å ligge rett ut, så ja, da er jeg og kroppen nødt til å ligge rett ut. At når jeg har så innmari lyst, og gjør til ting som koster mer enn hva kroppen har kapasitet til, så kortslutter den kanskje i ei uke etterpå og jeg blir så dårlig at det føles som jeg bare eksisterer, og ikke stort mer enn det. Og det er ubeskrivelig fortvilende når jeg og kroppen er to motstridende krefter – og det er kroppen som hver gang kommer vinnende ut. Det er utmattende å hele tiden være skuffet over seg selv. 

Og jeg kan ikke annet enn å lure på hvor lenge, hvor mange dager dette vil være livet mitt, dette ikke-livet. Jeg er ikke sikker på om jeg engang vil vite svaret – i tilfelle det ikke er til å holde ut. 

I tillegg så har jeg stått på utkanten av samfunnet såpass lenge nå, at tanken på hvordan jeg skal greie å trå inn i det igjen, skremmer meg. Selv om det eneste som sikkert har forandret seg av betydning for meg – er nettopp meg. Når tiden kommer for at jeg er frisk nok til å bo for meg selv, så er det så mange nye hensyn å ta til meg selv at jeg ikke vet hvordan jeg skal håndtere hverdagen med skole, venner, hobbyer og kanskje jobb – normale ting normale folk gjør i normale liv, uten at det blir for mye, klare å balansere det så jeg ikke blir syk og havner i denne situasjonen noen gang igjen. For det skremmer meg mest av alt.

Men om ikke annet, så kryper sola lengre nedover fjellet for hver dag som går – og snart vil den nå også meg. 

«Næh, jeg tenker egentlig ikke så mye,» svarer jeg mamma. 

La oss krysse fingrene for dette

Så fikk jeg juleønsket mitt oppfylt, og jula mi ble tilbragt hjemme med familien min. Den har vært deilig, og dagene har liksom vært uten begrep om tiden, slik det så ofte pleier å bli i ferier. Nå kan man jo argumentere at jeg har fri hver dag, men fri og ferier er slett ikke det samme.

For tenk at jeg har vært syk i et år, dere. Det synes ikke lenger enn et blunk siden det sist var nyttår, og jeg så fyrverkeriet fylle himmelen fra kjøkkenbordet på sykehuset, tyggende i sneglefart på nyttårsmiddagen – en halv brødskive med syltetøy, delt opp i små, små biter, som jeg samtidig satt og gulpa opp. Jess. Jeg var en fryd å være sammen med. Til dessert ble det en halv karamell på en tannpirker, som ble for mye til at jeg greide å spise den opp. 

Her om dagen så undret jeg høyt på hvordan det gikk an at det allerede har gått så lang tid. «Det har vel skjedd én dag om gangen, har det ikke?», var svaret jeg fikk fra borti sofakroken av min biologiske bror, Gaute. 

Og det har han jo helt rett i, den lille store broren min. Mange av dagene har føltes som en eneste lang kamp, men jeg har tross alt vunnet hver og en av dem. Og det er ikke lite å være stolt av, dét. 

I fjor så jeg årstidene gå forbi og over til nye gjennom vinduer, og tok egentlig ikke del i dem selv. Klart er det sørgmodig å ha “gått glipp” av et år av tjueårene, men det er nå engang slik at det ikke er så mye man får gjort med den saken. Jeg tror uansett  jeg sitter igjen med en god del erfaring og kunnskap om livet mange andre 25-åringer ikke har, og kanskje aldri kommer til å få – og selv om det ikke er noe jeg ville valgt, så hadde jeg ikke ville byttet den bort heller. 

For 2018 har jeg derimot helt andre planer. For det første så skal jeg bli frisk. Eller, så frisk jeg kan bli med en kronisk sykdom i hvert fall. Frisk-ish. Jeg skal fortsette å utvikle meg kreativt, i så mange retninger jeg bare kan. Også skal jeg være flinkere til å la folk slippe til – tørre å være sosial, og drite litt i om jeg kanskje ikke er akkurat som jeg har vært tidligere, og i tillegg ikke være så redd for at formen ikke er så toppers både da og etterpå.

Og da kan jeg jo si at jeg var på FEST nyttårsaften, og det var SÅ hyggelig! Selv om jeg blir fort sliten så var det utrolig fint å se venner jeg ikke har sett på over et år, og få lov til å være litt ung og halvfull igjen. Så det var en innmari kjekk start på 2018. 

Og så vil jeg jo tusen andre ting da – og jeg tror det er bra. Det å ville. 

Jeg krysser fingrene for at dette året blir en million ganger bedre enn det forrige, og det skal vel egentlig ikke så innmari mye til. Jeg håper så inderlig at det ikke blir like mange kamper å kjempe – for jeg er ganske tynnslitt etter 2017 for å være helt ærlig. 

I hvert fall – godt nyttår til alle dere som har fulgt meg det siste året! Jeg håper det blir et fint et, og at alle deres ønsker for det går i oppfyllelse. 

Deilig er jorden

Tenk at den hyggeligste tida på året er her da, dere!

Jeg gleder meg så utrolig mye til jula, for det første siden jeg elsker jul, for det andre siden jeg lå på sykehuset i fjor – i så hinsides dårlig form, og i tillegg mer eller mindre blind, så jeg måtte ligge og høre julefilmer. Nå går jo de fleste filmene på repeat hvert eneste år da, så jeg vet for så vidt hvordan de utarter seg. Jeg var også lammet fra topp til tå, inkludert svelget, så jeg julemiddagen min ble et glass biola. For ikke å glemme at jeg lå med kateter og tarmslange som en sløyfe på hele jævelskapen. O jul med din glede liksom. 

Men jeg hadde hele familien min der, så det var innmari fint og rart og trist på én gang. Jeg tror vi ofte har det så travelt at selve essensen av jula forsvinner litt. I fjor ble alt det overfladiske rundt feiringa ribba (he he) vekk – og det som betyr mest når alt kommer til alt, stod igjen.

Jeg tror aldri jeg har følt meg så elsket som jeg gjorde julaften i fjor. Jeg lå koblet til utallige slanger og maskiner og oksygen, og alt var så utrolig skummelt og usikkert  – men samtidig hadde jeg uendelig trygghet i den nydelige familien min som uten å blunke ga blaffen i alt av tradisjoner, og presset seg sammen på det lille sykehusrommet mitt. Der hadde de pyntet med ei skinnende julestjerne og et glitrende juletre og en haug med presanger, og gjorde alt som sto i sin makt for at jeg skulle få en fin julaften, til tross for at livet som jeg kjente det, raste sammen rundt oss. 

Man kan kanskje si jeg har vært innmari uheldig det siste året, men samtidig føler jeg meg som den heldigste i hele verden. 

I år nyter jeg hver eneste dag av adventstida. Jeg er fra meg av lykke når snøen daler ned, jeg koser meg glugg ihjel med knalldårlige julefilmer “straight to DVD”, jeg synes de hundre lyslenkene mamma har dekorert huset med er helt fortryllende, og jeg har aldri følt meg mer truffet av de glorete tekstene på julemusikken; there’s no time to waste, there’s so much to celebrate

Jeg ønsker dere en helt nydelig adventstid videre, og jeg håper alle tar seg tid til å puste litt og minne seg selv på at det viktigste kanskje ikke er at alt blir helt perfekt – men at man er her, og at man er sammen.